许多人正在倡导公民科学、汇聚医疗数据、众包病历——也就是说，打破传统上各自为政的机构与学科之间的壁垒，拉平医患之间的沟通鸿沟。
但共享医疗数据还有一个更有趣的理由，与透明度或掌控个人医疗信息毫无关系。别误会，那些目标固然有趣且重要，但我猜自己并不孤单——我对自己真正能驾驭个人医疗数据的把握，大概和我八岁的侄子能修好我手机的把握差不多。
不。成为掌控自身医疗命运的主人，并不是共享医疗数据的真正理由。要找到那个理由，不妨看看 Stephen Friend 的新项目——”韧性计划”（The Resilience Project）。这一由 Sage Bionetworks 与西奈山医院联合发起的合作项目，”正在寻找那些携带本应在童年时期致病基因突变、却依然健康的个体。”原来，有些人——大约每15000人中有1人——对其基因上易感的灾难性疾病具有某种”韧性”。找到并分析这些异常个体，弄清楚究竟是什么让他们与众不同，进而有望帮助医生为所有人研发出治疗方法。在这里，目标并非自私，而是科学。这是一项我们都可以用一根棉签来支持的事业。
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树突状细胞图片由美国国立卫生研究院（NIH）提供。
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