你的药物在试图告诉你什么?

前《连线》杂志执行编辑托马斯·戈茨在TEDMED演讲后受到广泛关注,并由此创办了医疗数据可视化公司Iodine.com。该公司致力于将晦涩难懂的FDA药品说明重新设计为清晰易读的格式,帮助患者真正理解并利用医疗信息,做出更明智的健康决策。

你的药物在试图告诉你什么?| ideas.ted.com

执行力。这个词让我不寒而栗——倒不是因为脑海中浮现出维斯特洛的行刑者向我举起屠刀,而是因为它让我想到了预算和底线。说真的,我能不能就靠思考为生?当你生活在一个充满想法的世界里,将热情转化为产品绝非易事,任何有胆量从安乐椅走向Excel表格的人都值得钦佩。但无论如何,行动是必须的——TED演讲者托马斯·戈茨便是如此。他在《连线》杂志工作了12年后,于2013年1月离职创业,并在2014年初推出了他的第一款产品。

戈茨拥有公共卫生硕士学位,著有《决策树:在个性化医疗时代掌控你的健康》一书。他在TEDMED演讲中谈到了面对无尽的医疗数据迷宫该如何应对:设计得更好。演讲中,他展示了一则虚构的药品广告及其附带的FDA说明信息——晦涩难懂。戈茨指着那些让人眼神涣散的数据,愤然说道:”这是医学领域最为虚伪的把戏之一……这是在传递健康信息方面的彻底失败。”随后他展示了《连线》如何邀请三位设计师重新设计难以理解的化验报告。结果立竿见影:化验报告变得清晰易懂。戈茨在演讲中解释说,他愿景的一个重要方面,不仅仅是对医疗数据进行视觉改造——这本身已是一大挑战——更要帮助患者真正根据这些信息采取行动。

戈茨是《连线》的执行编辑,一个与文字和想法打交道的人。但在他的演讲上线TED.com之后——戈茨称之为一个标志性时刻——各方请求纷至沓来:能否将这个想法变为现实?他在电话中告诉TED:”各大医院、保险公司、化验公司都希望立刻开始使用这个方案。起初我不得不解释,这只是一个愿景——是理念的设计,并非一个完整可用的产品。”

但他意识到,这是可以实现的——也应该去实现。其他团队也在研究医疗数据可视化,但在戈茨看来,这些精美的可视化并没有真正赋予人们依据数据采取行动的能力。”推动人们去行动,才是我在那次演讲中真正想表达的核心,”他说,”我意识到,光是旁观并期待某人恰好做对,是远远不够的。如果我真的想做成这件事,就必须全力以赴,踏踏实实地去尝试。”

于是,戈茨与前谷歌软件开发者马特·莫赫比联手,于当年3月创办了Iodine.com公司。目标是:将设计更优的数据送到真正需要它的人手中——也就是患者。Iodine满足了用户对药品费用、疗效、副作用及相互作用信息的巨大需求,力求以易于消化却又准确无误的方式呈现。戈茨将其概括为”数据化为设计,设计驱动决策”。

2013年12月中旬,公司推出了第一个项目:Med Labels(药品标签),即重新设计的FDA药品说明。在Med Labels数据库中搜索任何经FDA批准的药物,即可以清晰易读的格式查看药企提交给FDA的所有信息,并附有跳转至相关内容的索引链接。每个页面顶部都有一个醒目的大按钮,供用户订阅FDA对该药品标签信息作出重大修改时的邮件通知。相比之下,若要从FDA.gov首页找到百忧解(Prozac)的过量服用信息,需要点击七次并经过一番搜寻才能找到最新标签信息页面,再在页面内搜索”overdose”一词——直到第6次出现时才算找到正确位置。而在Iodine的Med Labels数据库中,搜索”Prozac”找到标签页面,点击左侧导航栏中的”过量服用”,即可直达。欢迎在本文底部对比Iodine的标签与FDA原版标签。

(注:美国国家医学图书馆也提供类似服务,但其界面看起来自1993年网站上线以来从未更新过。)

Iodine目前尚处于早期阶段,但最终它将帮助用户做出这样的判断:我对这种药物的反应是正常的,还是应该去看医生?其目标是让用户输入年龄和性别,再根据临床试验中相似人群的数据,判断自身的用药体验是否属于典型情况。戈茨表示,迄今为止的医疗数据”都是为医生、保险公司或付账方而设计的。我们的医疗体系架构决定了消费者通常不必直接承担费用——因此他们并不被视为客户。”他说,是时候改变这一局面了。

Iodine将把医疗数据交到用户手中——有些批评者认为这样做很危险。回想一下围绕23andme的争议:在2013年12月初之前,这家公司允许人们寄送唾液样本,进行基因组测序并获取健康相关反馈。自11月下旬FDA公开批评其服务准确性并勒令停止市场推广以来,23andme已成为患者权利之争的标志性案例。尽管如此,戈茨对23andme让人们主动参与自身健康管理的方式仍持钦佩态度。”有人认为普通人无法处理医疗信息……认为医生应是向个人传递医疗信息的唯一渠道,”他说,”这是一种经典的家长式论调,在医学领域沿用数十年颇有成效,但如今这一原则正在迅速瓦解——部分原因在于,我们对个人施加了更多责任,要求个人在自身健康管理方面承担更多义务。但如果要赋予他们责任,就必须给予他们管理的工具。”

据戈茨介绍,Iodine的定位并非取代医生,而是作为医生的补充。Iodine提供的所有信息均来自临床试验,公司还配备了驻场医生和药剂师。

戈茨强调,关键在于认识到:医疗保健领域真正的终端用户,其实是患者本身。

Iodine为百忧解设计的易读标签。点击图片查看详情。
Iodine为百忧解设计的易读药品标签。点击图片可查看更大尺寸。
FDA百忧解标签一览。点击图片查看详情。
FDA百忧解标签一览。点击图片,细览其繁复的内容。

题图来源:iStock。

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