我去世后，我的自闭症亲人会怎样？

要点

养育一个孩子需要整个村庄的力量，而在自闭症社群中，这一点更为真实。
随着父母年迈，他们会担心自己离世后，谁来照顾他们患有自闭症的亲人。
家庭可以创造性地思考，并以社群的方式行动，帮助为患有自闭症的亲人提供一些监督照看。
家庭可以有意识地在社群内交换时间或任务，并反过来获得支持。

在我作为自闭症儿子纳特的母亲这33年历程中，很多人问过我，当我和丈夫内德不在人世时，我对他有什么安排。我会说起纳特那两个很棒的弟弟马克斯和本，以及他们将如何能够接手纳特的监护权。但每当我这么说时，我内心的一部分只想躲到被子底下。马克斯和本住在纽约市，很可能不会搬回纳特居住的马萨诸塞州。他们对纳特生活的管理，必然只能是宏观层面的：财务、法律，以及对纳特集体之家和日间项目的总体监督。

关于没有我们之后纳特的生活，我还会说另一件事：我打算变成一个幽灵。这样我就能在他身边盘旋，确保他的世界善待他。也许，就像帕特里克·斯威兹主演的电影《人鬼情未了》里那样，我可以学会用幽灵般的能量移动东西，保护纳特的安全。

显然，“妈妈变幽灵”这种办法存在问题；我明白这实际上并不是一个选项。然而，当我认真看待自己那种想永远漂浮在纳特上方守护他的强烈渴望时，我想出了一个真正可行的点子。我把这个新想法称为G.H.O.S.T.，即“集体之家监督与支持团队”（Group Home Oversight and Support Team），其理念是残障社群成员可以通过花一点时间陪伴彼此的残障亲人，来帮助监督照看彼此的亲人。

GHOST这个概念很快演变为“总体帮助、外联与支持团队”（General Help, Outreach, and Support Team），因为这个名称能够涵盖远不止住在集体之家里的人。GHOST不只是关于那些住在集体之家的人，它可以聚焦于照护者和家庭成员之间的普遍互助，尤其是在花一点时间陪伴残障亲人这件事上。

什么是GHOST，它将如何运作？

我的想法很快就获得了支持。特别是我的一位好朋友、也是重要社群倡导者的谢丽尔·瑞安·陈提议，让GHOST成为马萨诸塞州社区建设者时间银行中的一个小组；她目前仍在组织和启动这个项目。在全国各地都存在的社区建设者时间银行小组中，成员通过为其他成员完成任务来“存入”时间，而其他成员随后会通过向时间银行贡献自己的时间和任务来“偿还”。例如，简去安德鲁的集体之家看望他，并和他一起吃点心。或者简去集体之家帮助安德鲁清点衣物。这意味着，现在安德鲁的家庭成员就必须向GHOST社群中的某位成员捐出同等或更多的时间。GHOST成员只捐出自己觉得舒适的时间，但他们付出的时间决定了他们能获得的时间。有些GHOST成员可能会以其他方式捐出时间，以便让另一双眼睛帮忙关注自己的亲人，比如照看兄弟姐妹，或为时间银行成员修剪草坪。换句话说，成员投入时间来获得时间。如果“养育一个孩子需要整个村庄的力量”，那么GHOST就会为家庭提供这样一个村庄。

潜在障碍

由于相关人员的脆弱性，GHOST探访很可能会遇到一些障碍。许多集体之家由政府运营的服务提供机构负责，因此这些管理方可能会以责任风险为由反对GHOST探访。处理这一问题的最佳方式，是与这些组织的代表（政府机构和服务提供方）会面，并共同协商解决。

另一个顾虑可能是如何为GHOST探访者和GHOST亲人做好准备。参与其中的家庭很可能会使用视频、个人简介单页、面对面准备和社交故事，这些都是很好的工具，可以帮助避免潜在问题，说明喜好和厌恶、触发因素以及警示行为。

希望在于，由于GHOST没有领导者、非营利组织或负责人（同样，社区建设者时间银行是一个利用软件来组织和记录的概念），GHOST只是家庭之间的一项约定。GHOST是家庭的延伸，是自闭症社群的延伸。GHOST成员必须把自己的角色视为纯粹的支持者，就像家庭成员或朋友一样。因为GHOST只是为了扩展残障亲人的社群，所以它不应对“掌权者”构成任何威胁。只要工作人员理解他们是谁以及他们的目的是什么，GHOST探访者按计划前来探访，就不应有什么问题，正如父母或监护人出现时不应有问题一样。成员应始终牢记，他们并没有违反任何政策，因为他们是经由个人本人或监护人允许探访的家庭朋友。某些住所可能会希望监护人就探访者签字确认，这可能是一个让人很安心的方式，用来解决潜在的责任问题。

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培训

GHOST成员会提供关于个人的简介和/或视频，以便让GHOST探访者充分了解GHOST亲人的偏好、安全问题和行为。同样，GHOST亲人也需要通过介绍视频、社交故事，或社区建设者烧烤会这样的社交活动来做准备。GHOST监护人/父母/成年兄弟姐妹最好能参加第一次探访，以协助事情顺利进行。

让GHOST成为团队协作

GHOST成员必须始终尊重住宿机构工作人员作为照护者的立场，并可能与他们建立友好的关系（微笑、自我介绍，也许给工作人员带些食物）。反过来，工作人员需要确保那位亲人在场（与工作人员进行有效沟通是必须的）。有时住所会在日程安排上出错，这一点必须牢记。GHOST旨在成为其社群成员之间的一种互惠关系，并得到个人住所和政府机构的支持。